récolter des fonds afin d'aider Eva Clert atteinte d'une maladie génétique rare au nom d'hypoplasie ponto cérébelleuse avec microcéphalie à : financer ses thérapies en France ou à l'étranger, les transports, les hébergements et ceux de ses accompagnateurs ; effectuer les transformations d'habitat familial afin de créer un environnement de vie dédié à Eva ; fournir à Eva le matériel et équipements nécessaires à son développement et qui ne sont pas remboursés par la solidarité nationale ; faire connaître la pathologie d'Eva et de permettre par une diffusion médiatique de l'association de pouvoir rentrer en contact avec d'autres familles touchées par le même syndrome cérébelleux
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
associations de personnes malades, ou anciens malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W294007687
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 294P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun