ASSOCIATION "AVEC ARTHUR"
faire connaître et reconnaître la Maladie Alphasarcoglycanopathie et ses enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu'elle concerne, auprès du public et des pouvoirs publics ; améliorer la qualité et l'espérance de vie des personnes malades par l'accès à l'information, au diagnostic, aux soins, à la prise en charge et à l'insertion ; promouvoir l'espoir de guérison par la recherche scientifique et clinique sur les maladies rares, dont fait partie la Maladie Alphasarcoglycanopathie
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