faire connaître et reconnaître la Maladie Alphasarcoglycanopathie et ses enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu'elle concerne, auprès du public et des pouvoirs publics ; améliorer la qualité et l'espérance de vie des personnes malades par l'accès à l'information, au diagnostic, aux soins, à la prise en charge et à l'insertion ; promouvoir l'espoir de guérison par la recherche scientifique et clinique sur les maladies rares, dont fait partie la Maladie Alphasarcoglycanopathie
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département
associations de personnes en situation de handicap pour l'entraide et la solidarité (hors défense de droits fondamentaux) - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W294005567
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 294P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun