ENORA TOUS AVEC TOI

Activité

Mission

aider Enora kervella, polyhandicapée, atteinte d'une maladie rare liée à une mutation du gène CASK provoquant chez elle une hypoplasie ponto-cérébelleuse avec microcéphalie, en finançant ses thérapies en France ou à l'étranger (y compris les transports, les hébergements et ceux de ses accompagnateurs) , les transformations de l'habitat familial afin de créer un environnement de vie adapté à ses besoins, les matériels et équipements non remboursés nécessaires à son développement, sensibiliser et informer sur cette maladie extrêmement rare / être à l'écoute et renseigner les patients diagnostiqués CASK et/ou leurs proches, financer et encourager les innovations et travaux en matière de recherche scientifique et médicale au niveau mondial liés au diagnostic, à la prévention et au traitement des mutations du gène CASK pour tous les enfants atteints de cette maladie dans l'espoir de la guérir un jour et/ou d'atténuer les impacts sur la vie des malades, être acteur et aider à améliorer les pratiques au niveau de la prise en charge et de la qualité des soins des patients atteints de mutation du gène CASK afin d'améliorer leur épanouissement et qualité de vie, permettre des partenariats avec d'autres associations pour atteindre les objectifs listés ci-dessus

Commune

Milizac-Guipronvel (29290)

Domaines

  • accompagnement, aide aux malades

  • gestion de matériel médical

Contact

Pour contacter l'association, vous pouvez :

  • Visitez le site web déclaré au waldec par l'association : https://www.facebook.com/EnoraTAT
  • La mairie locale peut avoir des informations :
  • Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.

Autour de l'association

Secteur

Les associations du département

Services pour cette association

Partenaires

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Assoce

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Administratif

Historique

Evènements marquants

  • - Création de l'association
  • - Publication JO de l'avis de création de l'association
  • - Dernière déclaration en date de l'association
  • - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W291015074

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 291S

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Action

Publication légale

Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.

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