aider Enora kervella, polyhandicapée, atteinte d'une maladie rare liée à une mutation du gène CASK provoquant chez elle une hypoplasie ponto-cérébelleuse avec microcéphalie, en finançant ses thérapies en France ou à l'étranger (y compris les transports, les hébergements et ceux de ses accompagnateurs) , les transformations de l'habitat familial afin de créer un environnement de vie adapté à ses besoins, les matériels et équipements non remboursés nécessaires à son développement, sensibiliser et informer sur cette maladie extrêmement rare / être à l'écoute et renseigner les patients diagnostiqués CASK et/ou leurs proches, financer et encourager les innovations et travaux en matière de recherche scientifique et médicale au niveau mondial liés au diagnostic, à la prévention et au traitement des mutations du gène CASK pour tous les enfants atteints de cette maladie dans l'espoir de la guérir un jour et/ou d'atténuer les impacts sur la vie des malades, être acteur et aider à améliorer les pratiques au niveau de la prise en charge et de la qualité des soins des patients atteints de mutation du gène CASK afin d'améliorer leur épanouissement et qualité de vie, permettre des partenariats avec d'autres associations pour atteindre les objectifs listés ci-dessus
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
gestion de matériel médical - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
https://www.facebook.com/EnoraTAT
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W291015074
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 291S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : https://www.facebook.com/EnoraTAT
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.