informer et faire connaître la maladie rare, dite orpheline de la modification du gène FKRP (maladie dont souffrent Marine et Mathilde) soutenir l'AFM-Téléthon dans ses actions informer et faire connaître l'endométriose et ses différente forme (maladie dont souffre Manon) et soutenir EndoFrance dans ses actions rencontrer, soutenir, orienter et accompagner les familles ayant un enfant en situation de handicap invisible, ainsi que militer et oeuvrer pour une reconnaissance des droits et une prise en compte des personnes handicapés et de leur citoyenneté être à l'initiative ou participer à des projets, mettre en place des actions, permettant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement des enfants, des jeunes concernés et de leur famille ; récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Marine, Mathilde et Manon ainsi que d'autres enfants et personnes en situation de handicap à se développer le plus harmonieusement possible (matériels, activités, rémunération d'intervenants, formation de l'entourage, aménagement, ; ; ; )
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W281010131
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 281P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.