encourager par tous les moyens dont elle dispose les actions d'évolution comportementale, individuelle ou collective, les initiatives visant à améliorer le regard porté sur le handicap et l'inclusion ; sensibiliser la population aux maladies génétiques par délétion, encore trop peu connues du grand public et leurs conséquences ; faire connaître le syndrome du cri du chat dans les maternités afin que les enfants puissent être dépistés dès leur naissance, les symptômes étant facilement identifiables ; accompagner les familles nouvellement informées d'un diagnostic de maladie génétique rare par délétion pour leur enfant en recherche de renseignements ; soutenir, notamment financièrement et/ou matériellement, tout projet ayant pour but de favoriser l'autonomie, la mobilité, l'indépendance, l'intégration, l'épanouissement et le confort de vie d'une personne handicapée et plus particulièrement d'un enfant handicapé atteint de maladie génétique par délétion chromosomique comme la maladie du cri du chat par exemple ou en errance diagnostique ; soutenir, notamment financièrement et/ou matériellement, tout projet ayant pour but de soulager ou d'aider dans leur quotidien les aidants d'une personne handicapée et plus particulièrement d'un enfant handicapé atteint de maladie génétique par délétion chromosomique comme la maladie du cri du chat par exemple ou en errance diagnostique qui se retrouveraient en difficulté ; faire connaître et communiquer sur les différentes thérapies et les différents pour aider les enfants handicapés ; soutenir d'autres associations avec des aspirations similaires si elles en font la requête
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
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Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W263013205
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 263P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun
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