faire connaître les Porphyries, en particulier la Protoporphyrie Érythropoeïtique, dont est atteinte Livia ; sensibiliser le corps médical à ces maladies et à leur détection ; récolter des fonds pour adapter et améliorer l'environnement de Livia, atteinte de Protoporphyrie Érythropoeïtique ; récolter des fonds pour la recherche d'un traitement et au financement de celui-ci pour Livia quand il existera ; venir en aide ponctuellement à des familles d'enfants malades
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W251005733
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 251P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun