aide à la recherche médicale; colloque avec des spécialistes et des médecins ; rompre l'isolement des familles à la recherche d'un diagnostic ; recenser les malades et réunir les informations concernant la maladie;faire connaitre cette maladie ; rencontre familles/médecins ; forums et conférences pour répondre aux questions des malades et de leurs familles et les guider dans leurs recherches ; sensibilisation des élèves bac-pro "service à la personne" au lycée chaque année en décembre avec leur participation au Téléthon et à la marche des maladies rares à paris avec vente de produits de la boutique Téléthon au profit de l'AFM ; actions diverses de notre association (vide grenier, friperie ou autres manifestations)
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
aide sociale aux personnes en situation de handicap - Les associations de ce domaine dans le département
services et établissements médico-sociaux - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W241000418
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
L'identifiant historique de l'association : 4422
Ce numéro d'identification fait partie de la nomenclature historique des associations qui a été remplacé par le numéro waldec.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 241S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun