LE SOURIRE DE MAÏWENN

• Active
• Saint-Brandan
• Aide aux malades
• W224012197
• Créée en 2026

informer et sensibiliser le public à la mucopolysaccharidose de type I, également appelé syndrome de hurler, de favoriser les échanges et l'entraide entre les familles concernées, de diffuser des informations fiables sur la maladie, le traitements, la recherche et les dispositifs d'accompagnement, de contribuer au financement des besoins spécifiques de Maïwenn afin d'améliorer sa qualité de vie, notamment par l'acquisition de matériel médical et d'aides techniques non remboursés, le financement de stage de rééducation, l'adaptation du logement, des espaces extérieurs et du véhicule, de participer aux frais annexes non pris en charge liés aux soins et aux déplacements, notamment les frais de transports, d'hébergement et de restauration, de favoriser l'accès à des activités physiques adaptés et à des loisirs, soutenir des projets visant à améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes atteintes notamment la recherche médicale et scientifique