récolter des fonds, par tous moyens, afin de contribuer et aider à la recherche sur le syndrome de Kearns-Sayre (maladie mitochondriale rare), pour faire connaître cette maladie et permettre à Aliona, atteinte de cette maladie, d'être soignée et prise en charge au quotidien dans les meilleures conditions ; les bénéfices serviront également à l'achat de matériel spécifique permettant de lui faciliter la vie de tous les jours et sa scolarité (ex : lampes, lunettes, loupe)
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
financement de la recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W213001684
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 213S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun