Mission
recenser toutes personnes atteintes par la dysplasie fibreuse des os ou par le syndrome de McCune-Albright (SMA) ; orienter les patients vers les centres de référence dans leur parcours de soins ; organiser des journées d'informations patient-médecin en partenariat avec les centres de référence ; promouvoir et faire connaître la dysplasie fibreuse des os lors d'évènements organisés par l'association ou en partenariat avec elle ; accompagner les patients dans les démarches administratives ; exercer une mission de communication et d'information en collaboration étroite avec les différents acteurs médicaux ; soutenir la recherche et informer les membres de l'association des avancées et des recherches en cours
Commune
Domaine
accompagnement, aide aux malades
Contact
Pour contacter l'association, vous pouvez :
- La mairie locale peut avoir des informations :
- Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
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Adresse :
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Horaires :
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