récolter des dons pour venir en aide à Romy Bogréau et sa famille, Romy souffrant depuis sa naissance d'une maladie digestive inconnue de la médecine et de déficience auditive inexpliquée survenue postérieurement à sa maladie (surdité sévère stade II) ; nourrie exclusivement par perfusion (nutrition parentérale), équipée d'une sonde naso-gastrique (nutrition entérale) et de prothèses auditives, elle ne mange pas et ne parle pas ; financer l'ensemble des frais relatifs à sa maladie qui ne seraient pas pris en charge par les organismes sociaux et mutuelles ; aider à l'acquisition de matériels spécifiques et aménagements nécessaires à son hospitalisation à domicile ; permettre à Romy de recevoir des thérapies pluridisciplinaires en France et à l'étranger avec prise en charge des frais d'hébergement pour elle et sa famille ; faire connaître Romy pour sensibiliser et encourager les professionnels de santé compétents à la sortir de cette éprouvante errance diagnostique
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
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Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W211002087
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 211S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun