collecter des fonds dans le but d'aider les familles des enfants atteints du Syndrome de Nicolaides-Baraitser à participer aux rencontres nationales et/ou internationales dédiées à les informer sur l'évolution des recherches et les moyens à mettre en place pour leur permettre de s'intégrer dans la vie sociale ; recueillir toutes informations médicales sur le syndrome NCBRS
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
associations de personnes malades, ou anciens malades - Les associations de ce domaine dans le département
recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W191002560
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 191S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun