d'informer le public, le corps médical, les écoles de médecine, les autorités sanitaires et sociales et les organismes de recherche, afin d'améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, de faciliter le diagnostic et de faire connaître le syndrome bhd(birt hogg dubé), maladie de dysfonctionnement génétique rare et orpheline, de regrouper les personnes atteintes de ce syndrome, leurs familles et tous ceux qui se sentent concernés afin de partager les informations concernant la maladie et de leur apporter un soutien moral ou technique, de contribuer à l'effort de la recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs au syndrome bhd
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
interventions sociales - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W173009131
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 173P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun