de faire connaître le syndrome poly-malformatif, la cardiomyopathie congénitale et la nutrition entérale, de soutenir moralement les familles confrontées à ces maladies, d'organiser des récoltes de fonds pour toutes les dépenses liées aux maladies, thérapies à l'étranger soins non remboursés matériel médical non pris en charge, traitements, d'aider autant que possible les familles confrontées aux divers soins en lien avec le syndrome
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
amicales, groupements affinitaires, groupements d'entraide (hors défense de droits fondamentaux - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W173005937
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 173P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun