Mission
de faire connaître le syndrome poly-malformatif, la cardiomyopathie congénitale et la nutrition entérale, de soutenir moralement les familles confrontées à ces maladies, d'organiser des récoltes de fonds pour toutes les dépenses liées aux maladies, thérapies à l'étranger soins non remboursés matériel médical non pris en charge, traitements, d'aider autant que possible les familles confrontées aux divers soins en lien avec le syndrome
Commune
Domaines
santé
amicales, groupements affinitaires, groupements d'entraide (hors défense de droits fondamentaux
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