assurer l'avenir d'Hermione, atteinte du syndrome d'Angelman et lui garantir la possibilité d'exister et d'être soutenue dans sa vie de tous les jours et pour toute sa vie (besoins en appareillages, soins, thérapies, loisirs, séjours adaptés, sorties accompagnées, outils de communication spécifique, participations aux événements, accompagnement spécifique à l'âge adulte dans le cadre de programmes éducatifs individualisés pour lui permettre une vie heureuse et épanouie ) ; aider, si possible, les associations AFSA et FAST France à chercher et trouver tous les éléments permettant de soutenir les familles et poursuivre la recherche sur ce syndrome ; faire connaître le syndrome d'Angelman
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
services et établissements médico-sociaux - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
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Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W172010701
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 172S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun