récolter des fonds, être à l'initiative ou participer à des projets permettant d'améliorer la prise en charge, l'épanouissement et le bien-être de Lisa (2010) et Lola (2014) Simonnet porteuses de syndromes d'Ehlers-Danlos et autres syndromes et troubles associés ; Elles présentent différents troubles ligamentaires, musculaires, articulaires, digestifs et sensitifs évoluant par crise sur fond continu ; Le SED se manifeste par des douleurs chroniques invalidantes, de fatigue importante et quotidienne ; Informer et accompagner les familles ayant un enfant en situation similaire ; uvrer pour une reconnaissance des droits des enfants malades ou handicapés et de leur famille
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
groupements d'entraide et de solidarité - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W172008648
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 172S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun