venir en aide à Raphaël pour faire face à la maladie et au handicap, participer au financement d'équipements, d'aménagements de son espace de vie, de thérapies, de frais médicaux, de frais de transports, ou tout autre frais visant au confort, à l'accompagnement, au développement, et au maintien à domicile de Raphaël ; faire connaître la mutation du gène kcnq2 de novo dont il souffre et sensibiliser la population à cette maladie génétique ainsi qu'au handicap ; échanger et informer les familles qui le souhaitent sur la mise en place et la continuité d'un régime cétogène, par tout moyen (conférences, publications);
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
associations de personnes en situation de handicap pour l'entraide et la solidarité (hors défense de droits fondamentaux) - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W153004740
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 153S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun