récolter des fonds pour aider et améliorer le quotidien de Jules dans l'évolution de son handicap; Jules est porteur d'une maladie génétique rare, mutation GNA01, cette pathologie entraîne plusieurs conséquences sur son développement; cela nécessite un lourd suivi (hospitalisation, séjour en institut) et donc des frais d'accompagnement (hébergement, déplacement); il y aura des besoins, aménagement de la maison, matériels médicaux, moyen de transport adapté; nous organiserons des manifestations pour récolter des fonds et faire connaître sa maladie mais aussi, si possible, venir en aide à d'autres familles et enfants dans la même situation;
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
financement de la recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
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Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W151007652
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 151P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.