ASSOCIATION POUR LES ENFANTS ATTEINTS DE SYNDROME DOULOUREUX REGIONALE COMPLEXE ALGODYSTROPHIE KELYGO, ENSEMBLE CONTRE L'ALGO

Activité

Projet porté

réunir les parents d'enfants atteints par le syndrome douloureux régional complexe afin d'apporter soutien et écoute ; sensibiliser et faire connaitre le SDRC appelé encore algodystrophie ; représenter les parents d'enfants malades auprès des pouvoirs publics ; obtenir une reconnaissance et une prise en charge du SDRC auprès des caisses d'assurances maladies ; reconnaissance identique sur le territoire nationale pour une égalité des droits auprès des MDPH ; faciliter la scolarité avec la mise en place de matériel, de transports ; améliorer le quotidien des enfants malades et de leurs conditions de vie ; agir auprès des pouvoirs publics pour une prise en charge global des familles dans leur quotidien ; soutenir la recherche médicale ; faire des appels aux dons, collecter des fonds, trouver des soutiens financiers et logistique ; organiser des manifestations ; participer à des rencontres d'association œuvrant dans un même but et toutes autres actions dans les limites de son champ d'action légal ; pouvant également impliquer des activités économiques liées à la vente de produits ou services proposés par l'association

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :

• financement de la recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département

• aide et conseils aux familles - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 27/03/2021 - Création de l'association
• 06/04/2021 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 17/06/2021 - Dernière déclaration en date de l'association
• 16/12/2021 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W143007500

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 143S

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : Aucun