agir en direction des familles, des professionnels de santé, des chercheurs, des institutions et plus largement du public, pour : faire connaître l'amyotrophie spinale infantile de type 1, faire changer le regard sur cette maladie et mettre en place un partage d'expériences au bénéfice des familles et professionnels de santé, permettre une prise en charge médicale précoce, globale et de qualité pour tous les enfants atteints, accompagner et soutenir les familles, encourager les initiatives de recherches sur cette maladie et la participation aux essais cliniques pour pouvoir un jour sauver ces enfants développer les contacts et partage d'expériences avec les associations dédiées à la SMA à l'international
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
associations de personnes en situation de handicap pour l'entraide et la solidarité (hors défense de droits fondamentaux) - Les associations de ce domaine dans le département
association de recherches scientifiques, sciences physiques, sciences humaines. - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W141001137
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
L'identifiant de l'association dans le Système National d'Identification et du Répertoire des Entreprises (SIRENE) maintenu par l'INSEE (Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques) et utilisé par le Registre du Commerce et des Sociétés (RCS) : 821317922
Le SIREN est un identifiant est nécessaire pour les associations désirants recevoir des subvention et/ou avoir une activitée économique régulière.
L'identifiant du siège de l'association auprès de l'INSEE et du Registre du Commerce et des Sociétés : 82131792200010
Le numéro SIRET correspond à l'identifiant de l'établissement siège.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 503S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Oui (1)
Site web déclaré au waldec : https://eclas.fr/
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.