ENSEMBLE CONTRE L'AMYOTROPHIE SPINALE DE TYPE 1

Activité

Projet porté

agir en direction des familles, des professionnels de santé, des chercheurs, des institutions et plus largement du public, pour : faire connaître l'amyotrophie spinale infantile de type 1, faire changer le regard sur cette maladie et mettre en place un partage d'expériences au bénéfice des familles et professionnels de santé, permettre une prise en charge médicale précoce, globale et de qualité pour tous les enfants atteints, accompagner et soutenir les familles, encourager les initiatives de recherches sur cette maladie et la participation aux essais cliniques pour pouvoir un jour sauver ces enfants développer les contacts et partage d'expériences avec les associations dédiées à la SMA à l'international

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :

• associations de personnes en situation de handicap pour l'entraide et la solidarité (hors défense de droits fondamentaux) - Les associations de ce domaine dans le département

• association de recherches scientifiques, sciences physiques, sciences humaines. - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 18/01/2013 - Création de l'association
• 02/02/2013 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 29/03/2023 - Dernière déclaration en date de l'association
• 15/05/2023 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W141001137

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 503S

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Oui (1)

Site web déclaré au waldec : Aucun