Mission
défendre les intérêts des personnes atteintes du syndrome de Malan et autres maladies rares ; offrir un accueil, des informations et une assistance après le diagnostic des nouveaux cas de syndrome de Malan ; soutenir, orienter et conseiller les familles et les personnes atteintes du syndrome de Malan ; partager les expériences et les thérapies appropriées entre les familles touchées ; servir de lien de cohésion entre les personnes atteintes du syndrome de Malan, en favorisant les contacts entre les familles concernées et avec les professionnels, les associations et les autres organisations concernées ; promouvoir l'information et la sensibilisation à l'existence du syndrome de Malan et à ses caractéristiques au sein de la société et auprès des professionnels de santé afin de détecter précocement les cas et de leur offrir la possibilité de contacter l'association ; promouvoir des initiatives, notamment scientifiques, visant à sensibiliser et informer le public sur les différentes problématiques liées au handicap ; soutenir la conduite de recherches scientifiques sur le syndrome de Malan ; promouvoir et organiser des rencontres de soutien mutuel entre les parents et les familles de personnes atteintes de Malan afin de favoriser les échanges d'idées et d'expériences, de créer un lien solide entre eux en promouvant l'entraide et la solidarité
Domaines
- accompagnement, aide aux malades 👉 Aix-Marseille-Provence
Commune & Contact
Commune
Saint-Mitre-les-Remparts (13920)Associations de Saint-Mitre-les-Remparts
Contact
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Source : Annuaire des guichets locaux
Identifiants
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Historique
Chronologie
- - Création
Journal Officiel
Administratif
Forme juridique
Nature : ()
Groupement : ()
Gestion :
Activité
accompagnement, aide aux malades
Sources
Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA, JOAFE.
Démarches
Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.
Référence : service-public.fr