essence de cette association est maé une petite fille atteinte d'une anomalie génétique rare qui touche près d'une centaine de personnes dans le monde et qui se nomme inversion duplication délétion 8p et qui place sont porteur en situation de handicap cette association a pour objet ; l'assistance pour les démarches et échanges avec des familles avec des enfants porteurs de handicap dans notre région, partage de connaissances concernant les thérapies existantes, moment de convivialité autour de sorties collective, mette en place des rencontre autours de professionnels pour coaching des parents ; des collectes de fonds afin de permettre le financement de thérapies ou matériels thérapeutique pour maé collecte de fonds afin de permettre le financement en partie ou totalité des sessions de thérapies intensives dans la région qui seront ouverts a des enfants porteur de handicap dans la région, organisation de session thérapeutique seront effectué avec des professionnels ; des collectes de fonds afin d'aider au financement du projet de recherche project 8p dont maé fait partie et l'aide au financement des déplacements requis pour la participation aux événements et besoins de suivi pour la recherche ; les collecte de fond pourront être sous différentes formes de dons, et organisations d'événements , exemple (loto, participation à des marchés de noël, concert , ventes ; )
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
financement de la recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département
aide et conseils aux familles - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W134010476
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 134S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun