venir en aide aux enfants atteint du syndrome de Rett ainsi qu'à leur famille, sous toutes les formes possibles (financières, matérielles, morales, éducatives) ; informer les familles de leurs droits, des progrès de la recherche et d'être un espace de discussion, d'échange et de solidarité entre les familles ; faire connaître le syndrome de Rett ainsi que toutes formes de thérapies existantes et développer une prise de conscience collective ; faire connaître le syndrome de Rett ainsi que toutes formes de thérapies existantes et développer une prise de conscience collective ; organiser et mettre en place des levées de fonds afin de pouvoir: fournir de l'aide sous toute forme possible aux enfants touchés par le syndrome de Rett, encourager la recherche médicale sur le syndrome de Rett, financer les besoins médicaux et paramédicaux nécessaires des enfants atteints du Syndrome de Rett, financer la création d'un centre d'accueil pour les enfants atteints du syndrome de Rett, financer l'organisation de séjour/ voyage à caractère thérapeutique pour les enfants atteints par le syndrome de Rett, leur famille ou les accompagnants
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W134002575
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 134S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.