Mission
venir en aide aux enfants atteint du syndrome de Rett ainsi qu'à leur famille, sous toutes les formes possibles (financières, matérielles, morales, éducatives) ; informer les familles de leurs droits, des progrès de la recherche et d'être un espace de discussion, d'échange et de solidarité entre les familles ; faire connaître le syndrome de Rett ainsi que toutes formes de thérapies existantes et développer une prise de conscience collective ; faire connaître le syndrome de Rett ainsi que toutes formes de thérapies existantes et développer une prise de conscience collective ; organiser et mettre en place des levées de fonds afin de pouvoir: fournir de l'aide sous toute forme possible aux enfants touchés par le syndrome de Rett, encourager la recherche médicale sur le syndrome de Rett, financer les besoins médicaux et paramédicaux nécessaires des enfants atteints du Syndrome de Rett, financer la création d'un centre d'accueil pour les enfants atteints du syndrome de Rett, financer l'organisation de séjour/ voyage à caractère thérapeutique pour les enfants atteints par le syndrome de Rett, leur famille ou les accompagnants
Domaines
- accompagnement, aide aux malades 👉 Aix-Marseille-Provence
Commune & Contact
Commune
Rognac (13340)Contact
Contacter la mairie
- Nom de la mairie
- Ligne 1 de l'adresse
- Commune (Code postal)
- Du au : -
Source : Annuaire des guichets locaux
Identifiants
?
Historique
Chronologie
- - Création
- - Dérnière déclaration
- - Publication JO
- - Mise à jour
Administratif
Forme juridique
Nature : Declarée (D)
Groupement : Simple (S)
Gestion : 134S
Activité
accompagnement, aide aux malades
Sources
Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA.
Démarches
Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.
Référence : service-public.fr