fédérer les associations internationales consacrées à l'amélioration de la vie des personnes touchées par le naevus géant congénital mélanocytaire (NGC) et la mélanocytose neurocutanée (MNC) grâce à la promotion à la fois de la recherche biomédicale et l'amélioration de l'accès à l'information par : la promotion de la reconnaissance du NGC et de la MNC auprès du grand public, des médecins et des organisations nationales et internationales de la santé ; développement et partage des informations relatives au NGC et à la MNC ; promotion de la recherche biomédicale sur ces maladies ; promotion de la gestion et de l'accès centralisé aux données et aux échantillons biologiques utiles à la recherche sur le NGC et la MNC, par la tenue d'un registre international de patients ; identification et aide aux enfants touchés dans les pays sans soins médicaux structurés pour le NGC, par la promotion de nouvelles associations dans le monde
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W133020961
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 133P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.