Mission
fédérer les associations internationales consacrées à l'amélioration de la vie des personnes touchées par le naevus géant congénital mélanocytaire (NGC) et la mélanocytose neurocutanée (MNC) grâce à la promotion à la fois de la recherche biomédicale et l'amélioration de l'accès à l'information par : la promotion de la reconnaissance du NGC et de la MNC auprès du grand public, des médecins et des organisations nationales et internationales de la santé ; développement et partage des informations relatives au NGC et à la MNC ; promotion de la recherche biomédicale sur ces maladies ; promotion de la gestion et de l'accès centralisé aux données et aux échantillons biologiques utiles à la recherche sur le NGC et la MNC, par la tenue d'un registre international de patients ; identification et aide aux enfants touchés dans les pays sans soins médicaux structurés pour le NGC, par la promotion de nouvelles associations dans le monde
Domaines
- santé
Commune & Contact
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Marseille (13001)Contact
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Source : Annuaire des guichets locaux
Identifiants
?
Historique
Chronologie
- - Création
- - Dérnière déclaration
- - Publication JO
- - Mise à jour
Administratif
Forme juridique
Nature : Declarée (D)
Groupement : Simple (S)
Gestion : 133P
Activité
santé
Sources
Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA.
Démarches
Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.
Référence : service-public.fr