apporter une aide logistique, pratique et financière aux enfants porteurs de syndromes génétiques ou maladies génétiques rares avec des troubles sévères du langage ; informer et sensibiliser le public sur ces syndromes rares ou maladie ; soutenir la recherche médicale ; soutenir la recherche en éthique médicale liée aux problématiques de ces syndromes ou maladies rares et soutenir toute action d'intérêt général liée à son objet
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W133018050
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 133P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun