RESPIRER POUR ASHLEY

• Active
• Marseille
• Personnes malades
• W133017389
• Créée en 2012

faire connaître la maladie d'Ashley, petite fille âgée de 10 mois atteinte d'une maladie orpheline génétique rare, à type de protéinose alvéolaire (mutation : doubles hétérozygotes sur les gênes ABCA3) ce qui cause une insuffisance respiratoire ; le projet thérapeutique que les médecins envisagent à long terme est une greffe coeur-poumons ; aidons-la à guérir "tous pour Ashley"