Mission
recenser les familles touchées par le syndrome de Jarcho Levin, créer des liens entre elles et apporter un soutien moral, les informer de leur droits et les soutenir dans leurs démarches, informer et sensibiliser le public au travers des médias, inciter le milieu médical à faire connaître l'association auprès des familles, développer les contacts avec les chercheurs tant en France qu'à l'étranger, stimuler la recherche pour vaincre la maladie
Commune
Domaine
associations de personnes malades, ou anciens malades
Contact
Pour contacter l'association, vous pouvez :
- La mairie locale peut avoir des informations :
- Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
Contacter la mairie
Adresse :
- Nom de la mairie
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Horaires :
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