vulgarisation de la connaissance du syndrome de West dans la population et permettre ainsi une meilleure reconnaissance des enfants malades et plus généralement des enfants atteints de maladies orphelines touchant aux syndrômes neuros-psychologiques, fédérer les familles d'enfants atteints par ces syndromes et plus généralement les parents d'enfants handicapés, mutualiser et faciliter l'acquisition de matériel nécessaire aux enfants atteints de syndrome de West : matériel spécialisé pourenfants handicapés, coordonner la recherche et les relations avec le corps médical, améliorer la recherche génétique, favoriser la recherche sur le gêne CDKL5
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
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Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W132004303
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 691P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Oui (1)
Site web déclaré au waldec : Aucun