apporter un soutien moral, matériel ou financier à Sacha et sa famille afin d'améliorer leur quotidien; récolter des fonds permettant d'améliorer la qualité de vie de Sacha et apporter assistance à sa famille, notamment par la prise en charge financière de matériels, méthodes et traitements; sensibiliser les pouvoirs publics aux besoins des enfants polyhandicapés, notamment en matière de rééducation et d'inclusion; faire connaitre le syndrome STXBP1, maladie génétique rare, et soutenir la recherche (en France et à l'étranger)
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
associations de personnes en situation de handicap pour l'entraide et la solidarité (hors défense de droits fondamentaux) - Les associations de ce domaine dans le département
financement de la recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W131017837
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 131S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun