Mission
sensibiliser les malades, le grand public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales sur le déficit en pyruvate kinase ; répertorier les attentes des malades et de leurs proches, les aider à résoudre les difficultés causées par la maladie ; créer une communauté de patients afin de faciliter l'échange, favoriser l'entraide et le partage d'expériences ; représenter les patients atteints de déficit en pyruvate kinase auprès des autorités de santé afin de faciliter l'accès aux soins et aux nouveaux traitements ; soutenir et favoriser la recherche médicale et l'amélioration des pratiques de soins relatives à la maladie ;
Domaines
- accompagnement, aide aux malades 👉 Rodez Agglomération
- éducation sanitaire, prévention générale 👉 Rodez Agglomération
Commune & Contact
Commune
Rodez (12000)Contact
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Source : Annuaire des guichets locaux
Identifiants
?
Historique
Chronologie
- - Création
- - Dérnière déclaration
- - Publication JO
- - Mise à jour
Journal Officiel
Administratif
Forme juridique
Nature : Declarée (D)
Groupement : Simple (S)
Gestion : 122P
Activité
accompagnement, aide aux malades
éducation sanitaire, prévention générale
Sources
Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA, JOAFE.
Démarches
Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.
Référence : service-public.fr