ASSOCIATION FRANÇAISE DU DÉFICIT EN PYRUVATE KINASE

• Active
• Rodez
• Aide aux malades
• Prévention santé
• W122009334
• Créée en 2026

sensibiliser les malades, le grand public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales sur le déficit en pyruvate kinase ; répertorier les attentes des malades et de leurs proches, les aider à résoudre les difficultés causées par la maladie ; créer une communauté de patients afin de faciliter l'échange, favoriser l'entraide et le partage d'expériences ; représenter les patients atteints de déficit en pyruvate kinase auprès des autorités de santé afin de faciliter l'accès aux soins et aux nouveaux traitements ; soutenir et favoriser la recherche médicale et l'amélioration des pratiques de soins relatives à la maladie ;