CAPTAIN ILHAN CONTRE DUCHENNE

Activité

Projet porté

aider Ilhan, atteint d'une maladie génétique rare appelée myopathie de Duchenne, à avoir les équipements nécessaires à son épanouissement et faire face au développement de sa maladie ; Trouver de l'aide financière et/ou matérielle permettant à Ilhan d'améliorer son autonomie et ses conditions de vie, ou du temps pour ses activités, ses soins, pour financer du matériel médical, fauteuil électrique, aménagement de la voiture, aménagement du logement et tout autre matériel, rémunération d'intervenants, formation de l'entourage ; Organiser des manifestations caritatives afin de récolter des fonds pour améliorer et subvenir aux besoins d'Ilhan qui ne sont pas pris en charge par les organismes (sécurité sociale, MDPH, ) , faire de la sensibilisation ; Réaliser et financer les rêves d'Ilhan, partager son histoire avec d'autres, informer et faire connaître la maladie et son quotidien et aider l'AFM -Téléthon pour la recherche ;

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :

• accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département

• financement de la recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 11/02/2021 - Création de l'association
• 11/02/2021 - Dernière déclaration en date de l'association
• 23/02/2021 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 23/02/2021 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W121007495

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 121S

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : Aucun