LES AMIS DU PORTAIL D'INFORMATION SUR LA MALADIE DE STEINERT (APIMS)

Activité

Projet porté

aider et soutenir les personnes atteintes de dystrophies myotoniques, notamment la Dystrophie Myotonique de type 1 (DM1) communément appelée « Maladie de Steinert », en leur permettant d'accéder facilement à une information de qualité sur leur pathologie, les symptômes, la prise en charge médicale et les avancées de la recherche ; mettre à disposition cette information par tous moyens appropriés, notamment grâce à un portail d'information Internet sur la Maladie de Steinert, afin que les malades et leurs proches aient une meilleure connaissance de cette pathologie, leur permettant de mieux la supporter, de mieux comprendre les recommandations médicales ce qui permet une meilleure adhésion aux traitements

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :

• recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département

• associations de personnes malades, ou anciens malades - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 18/07/2013 - Création de l'association
• 17/08/2013 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 22/11/2016 - Dernière déclaration en date de l'association
• 24/05/2017 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W111003401

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 113S

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : Aucun