faire connaître au plus de monde possible le syndrome de Rett, ses conséquences et les moyens pour lutter contre cette maladie; elle a aussi pour objet d'organiser des actions de tous genres (soirée dansante, journée champêtre, randonnées à pied ou VTT, exposition, conférences, etc) afin de récolter des fonds; cet argent pourra être reversé à des familles dont au moins un de leur enfant est atteint du syndrome de Rett ou à d'autres associations ayant le même but comme l'association Nationale du Syndrome de Rett (AFSR)
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
associations de personnes malades, ou anciens malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W081006931
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 081P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun