a un objet social et scientifique se traduisant par sa volonté de concourir à la lutte contre les maladies orphelines systémiques de nature auto-immunes et auto-inflammatoires et, entre autres, celle se traduisant par 3 atteintes principales chez l'enfant, intestinale (colite indéterminée), hépatique (cholangite sclérosante primitive) et sanguine (hyperéosinophilie) ; soutenir et financer la recherche médicale et des études cliniques spécifiques portant, entre autres, sur une meilleure compréhension de l'origine et du fonctionnement de cette maladie et de ses atteintes associées, la recherche de traitements plus adaptés pour les enfants en situation d'échappement ou d'échec thérapeutique, permettre ainsi à des personnes porteuses de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires sévères non stabilisées de bénéficier de nouveaux espoirs thérapeutiques; sensibiliser et informer sur cette maladie et le don d'organes ; rompre l'isolement des familles des enfants touchés par cette maladie; contribuer au financement de soins et traitements spécifiques non pris en charge par le système de santé publique, en faveur des enfants pour lesquels cette maladie a été diagnostiquée et en situation d'échec ou d'échappement thérapeutique; mettre en oeuvre, ce qui sera possible par l'association, pour aider les enfants touchés par cette maladie diagnostiquée et leur famille afin de leur permettre de mieux vivre leurs hospitalisations, les accompagner, les soutenir
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
associations de personnes en situation de handicap pour l'entraide et la solidarité (hors défense de droits fondamentaux) - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W081003527
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 513S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun