EUROPEAN ASSOCIATION FOR SCHAAF-YANG SYNDROME

• Active
• SAINT-AGREVE
• Aide aux malades
• W073003557
• Créée en 2017

informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic, le traitement et faire connaître et reconnaître le syndrome de Schaaf-Yang ; apporter une aide technique et morale aux familles confrontées au syndrome de Schaaf-Yang ; contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs au syndrome de Schaaf-Yang ; améliorer la qualité de vie des patients atteints du syndrome de Schaaf-Yang ; ; intégrer les familles confrontées au diagnostic du syndrome de Schaaf-Yang ;