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AU RYTHME D'ARNO [NCBRS]

récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Arno ainsi que des autres enfants en situation de handicap lié au syndrome de Nicolaides Baraitser (NCBRS), à se développer le plus harmonieusement possible : matériel, activités, rémunération des intervenants, formation de l'entourage, aménagements ; être à l'initiative ou participer à des projets permettant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement des enfants porteurs du Syndrome de Nicolaides Baraitser et leur famille ; soutenir et accompagner les familles ayant un enfant en situation de handicap lié au Syndrome Nicolaides-Baraitser (rencontres, échanges, information) ainsi que militer et oeuvrer pour une reconnaissance des droits et une prise en compte des personnes handicapées et de leur citoyenneté ; informer et faire connaitre le syndrome Nicolaides Baraitser ainsi que le handicap en général et soutenir la NCBRS Worldwide Foundation et la recherche sur le syndrome Nicolaides Baraitseraraitser ;

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