L'EXTRA-HANDINAIRE MALONE

Mission

mettre en place tous les moyens pour aider Malone Puy atteint d'une mutation sur le gène RBM10, entrainant un handicap (déficience motrice, déficience orale, déficience visuelle) ; à ce jour, le caractère rare de cette mutation ne permet pas d'indiquer si d'autres déficiences seraient à venir entrainant une évolution sur un polyhandicap par exemple ; prendre en charge les thérapies médicales et/ou alternatives ; améliorer son quotidien et son confort, tendre vers l'autonomie, prendre en charge l'achat de matériels, de fournitures et de prestations diverses (au-delà de la prise en charge de la sécurité sociale et de la mutuelle) ; contribuer aux divers frais de déplacements et d'hébergements en France et/ou à l'étranger pour effectuer les soins nécessaires qui favorisent son développement (moteur, visuel, oral etc ;;;) ; les fonds nécessaires pourront être obtenus grâce à des dons, des activités économiques telles que l'organisation de manifestations (animations, soirées caritatives, courses sportives, tombola, loto etc ;;;) ou de ventes de produits ou de services à la vente (revente d'objets, prestations de service, créations manuelles, vide grenier etc ;;; ) ; faire connaitre la mutation génétique RBM10, et sensibiliser à la cause du handicap et du polyhandicap, (conférences, pages de réseaux sociaux, soirées caritatives) ; l'association est à but non lucratif et social

Historique

Evènements marquants

• 14/12/2022 - Création de l'association
• 14/12/2022 - Dernière déclaration en date de l'association
• 20/12/2022 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 20/12/2022 - Dernière mise à jour de l'association