mettre en place tous les moyens pour aider Malone Puy atteint d'une mutation sur le gène RBM10, entrainant un handicap (déficience motrice, déficience orale, déficience visuelle) ; à ce jour, le caractère rare de cette mutation ne permet pas d'indiquer si d'autres déficiences seraient à venir entrainant une évolution sur un polyhandicap par exemple ; prendre en charge les thérapies médicales et/ou alternatives ; améliorer son quotidien et son confort, tendre vers l'autonomie, prendre en charge l'achat de matériels, de fournitures et de prestations diverses (au-delà de la prise en charge de la sécurité sociale et de la mutuelle) ; contribuer aux divers frais de déplacements et d'hébergements en France et/ou à l'étranger pour effectuer les soins nécessaires qui favorisent son développement (moteur, visuel, oral etc ;;;) ; les fonds nécessaires pourront être obtenus grâce à des dons, des activités économiques telles que l'organisation de manifestations (animations, soirées caritatives, courses sportives, tombola, loto etc ;;;) ou de ventes de produits ou de services à la vente (revente d'objets, prestations de service, créations manuelles, vide grenier etc ;;; ) ; faire connaitre la mutation génétique RBM10, et sensibiliser à la cause du handicap et du polyhandicap, (conférences, pages de réseaux sociaux, soirées caritatives) ; l'association est à but non lucratif et social
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
amicales, groupements affinitaires, groupements d'entraide (hors défense de droits fondamentaux - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W062018325
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 062P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun