améliorer la vie quotidienne des enfants atteints de maladies rares ; apporter une aide, quel qu'elle soit, aux recherches sur les maladies rares ; rompre l'isolement des parents en leur offrant un soutien et une aide par le biais de groupes de parole ; aider à l'intégration, dans la société, des enfants souffrant de maladies rares et véhiculer une autre image de l'handicap ; informer les parents sur les différentes structures s'offrant à eux et leur donner les renseignements nécessaires, en ce qui concerne les enfants touchés de maladies rares
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
groupements d'entraide et de solidarité - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W062008626
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 062P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun