apporter toute l'aide possible aux familles dont les enfants sont touchés par une maladie orpheline et en particulier l'ichtyose congénitale ; trouver des fonds pour financer les soins, les crèmes, les frais de transports et d'hébergements pour cure ou autre séjours médicaux en France ou à l'étranger ; de manière générale toutes les dépenses directement liées à la maladie et qui ne sont pas prises en charge par les organismes de sécurité sociale ; participer au financement de la recherche sur l'ichtyose lamellaire ; elle pourra notamment organiser : des manifestations dans le but de trouver des sponsors et de divertir les enfants malades ; des permanences d'accueil, d'écoute et d'information ; des partenariats avec des municipalités et autres organismes ayant la même vocation, entre autre aux fins d'organiser des manifestations dans le but de promouvoir Athina-Le soleil du coeur ; la publication de revue ou ouvrages sous toutes leurs formes et tous leurs supports ; l'organisation en France ou à l'étranger de manifestations culturelles cinématographiques, télévisuelles, sportives, et toutes autres manifestations pouvant générer des profits ; la création d'un site internet et l'utilisation de toutes les formes de communications téléphoniques, informatiques et électroniques existantes ou restant à découvrir
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
groupements d'entraide et de solidarité - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W062002409
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 062P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun