Mission
apporter toute l'aide possible aux familles dont les enfants sont touchés par une maladie orpheline et en particulier l'ichtyose congénitale ; trouver des fonds pour financer les soins, les crèmes, les frais de transports et d'hébergements pour cure ou autre séjours médicaux en France ou à l'étranger ; de manière générale toutes les dépenses directement liées à la maladie et qui ne sont pas prises en charge par les organismes de sécurité sociale ; participer au financement de la recherche sur l'ichtyose lamellaire ; elle pourra notamment organiser : des manifestations dans le but de trouver des sponsors et de divertir les enfants malades ; des permanences d'accueil, d'écoute et d'information ; des partenariats avec des municipalités et autres organismes ayant la même vocation, entre autre aux fins d'organiser des manifestations dans le but de promouvoir Athina-Le soleil du coeur ; la publication de revue ou ouvrages sous toutes leurs formes et tous leurs supports ; l'organisation en France ou à l'étranger de manifestations culturelles cinématographiques, télévisuelles, sportives, et toutes autres manifestations pouvant générer des profits ; la création d'un site internet et l'utilisation de toutes les formes de communications téléphoniques, informatiques et électroniques existantes ou restant à découvrir
Domaines
- groupements d'entraide et de solidarité 👉 Riviera Française
Commune & Contact
Commune
Beausoleil (06240)Contact
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Source : Annuaire des guichets locaux
Identifiants
?
Historique
Chronologie
- - Création
- - Dérnière déclaration
- - Publication JO
- - Mise à jour
Administratif
Forme juridique
Nature : Declarée (D)
Groupement : Simple (S)
Gestion : 062P
Activité
groupements d'entraide et de solidarité
Sources
Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA.
Démarches
Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.
Référence : service-public.fr