association créée pour Tonio qui est atteint d'une maladie orpheline, la narcolepsie sous forme très sévère ; l'association aura pour but d'aider Tonio ainsi que d'autres enfants atteints de cette maladie car aucun médicament n'est fait pour les enfants de moins de 14 ans, aucune structure n'est adaptée telle que l'éducation nationale, la médecine, il n'y a rien d'adapté pour cette maladie ; déplacements lointains pour avoir un rendez-vous avec un spécialiste, cessation d'activité pour les parents pour cause de déscolarisation ; l'association sera présente sur internet au travers de son site, organisera des soirées, loto, kermesses, vide-greniers, brocantes, repas dansants, réunions, échanges de services ou d'objets, exploitation d'une buvette lors de différentes manifestations, voyages en France et à l'étranger, vente sur internet ou tout autre support de touts produits manufacturés, transport de personnes, oeuvres caritatives, dons à différentes associations et personnes dans le besoin
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
associations de personnes malades, ou anciens malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W061004527
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 061S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun