PETIT ANGE CLARA
pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider clara ainsi que d'autres enfants en situation d'handicap à se développer le plus harmonieusement possible (matériel, activités, rémunération d'intervenants, formations, formations de l'entourage, achat matériel, aménagements) ; être a l'initiative ou participer à des projets permettant d'améliorer la prise en charge, le bien être et l'épanouissement des enfants polyhandicapés et leurs familles ; soutenir et accompagner les familles ayant un enfant en situation d'handicap (rencontres, échanges, informations) ainsi que militer et oeuvrer pour la reconnaissance des droits et une prise en compte des personnes handicapées et de leur citoyenneté ; informer et faire connaître le syndrome cornélia de lange ainsi que les handicapés en général