aider les malades et toutes les personnes concernées par la maladie de Hirschsprung , regrouper des patients et leurs proches, centraliser et analyser les données médicales et expériences liées à la maladie de Hirschsprung pour compléter les recherches effectuées par l'association sur les causes, les conséquences et les soins de cette maladie, élaborer des articles et des protocoles disponibles aux adhérents, informer le maximum de personnes sur cette maladie afin d' aider et accompagner au mieux , réunir des fonds pour aider financièrement des familles dans des pays moins favorable aux soins
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
groupements d'entraide et de solidarité - Les associations de ce domaine dans le département
associations caritatives intervenant au plan international - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
https://www.facebook.com/groups/MDHirschsprung/
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W021005242
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 021S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : https://www.facebook.com/groups/MDHirschsprung/