promouvoir l'assistance d'une personne atteinte d'épidermolyse bulleuse ; apporter soutien moral et financier si besoin à cette même personne et à sa famille ; informer des causes et effets de la maladie par tous les moyens disponibles ; travailler avec le milieu médical dans le cadre de la recherche et de la santé morale ; financer des programmes de recherches sur les épidermolyses bulleuses
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
aide et conseils aux familles - Les associations de ce domaine dans le département
aide sociale aux personnes en situation de handicap - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W012008328
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
L'identifiant historique de l'association : 0012013020
Ce numéro d'identification fait partie de la nomenclature historique des associations qui a été remplacé par le numéro waldec.
Les données de l'ancien répertoire : Voir les anciennes informations enregistrées pour cette assoce
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 012P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Reprise => date ag=0000-00-00
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun