informer, sensibiliser et faire connaître la maladie génétique rare BPAN wdr 45 auprès du corps médical, paramédical et du grand public ; promouvoir, financer la recherche scientifique et médicale sur les maladies génétiques rares et en particulier BPAN wdr 45 ; accompagner et rompre l'isolement des familles ayant un enfant polyhandicapé, et en particulier celles touchées par la maladie génétique rare BPAN wdr 45 et toutes autres actions et services
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département
association de recherches scientifiques, sciences physiques, sciences humaines. - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W011005569
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 372P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun