BPAN FRANCE
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informer, sensibiliser et faire connaître la maladie génétique rare BPAN wdr 45 auprès du corps médical, paramédical et du grand public ; promouvoir, financer la recherche scientifique et médicale sur les maladies génétiques rares et en particulier BPAN wdr 45 ; accompagner et rompre l'isolement des familles ayant un enfant polyhandicapé, et en particulier celles touchées par la maladie génétique rare BPAN wdr 45 et toutes autres actions et services