LA LUNE POUR LOUANE2018-04-10informer, accompagner les familles dans les démarches administratives, gérer les demandes d'aides en fonction des besoins ; aide financière pour les familles dont les charges médicales ne sont pas prises en compte par la sécurité sociale et mutuelle ; soutenir les frères et surs des enfants atteints de maladie génétique orpheline