Porte de l'Isère — associations de personnes malades, ou anciens malades

Information sur l'opinion publique sur la réalité sociale, médicale et humaine des maladies génétiques orphelines, maladies génétiques rares insuffisamment prises en compte ; isertion scolaire, professionnelle, économique, sociale et effective des personnes atteintes de maladies rares; informations aux personnes, magistrats, aux médecins ou à tout autre intervenant, sur la confusion faites entre les maltraitances et non-diagnostic d'une maladie osseuse, ou tout autre maladie génétique, rare.

prendre en charge les soins et les frais nécessaires à l'amélioration de l'état de santé d'une petite fille agée de 2 ans atteinte de la CMV (cytomégalovirus) aggravée

soutenir les projets de Matilda, atteinte de la maladie de Hürler et des personnes touchées par des maladies lysosomales