Côtière à Montluel — accompagnement, aide aux malades

créer une chaîne de solidarité pour venir en aide à Daphné atteinte du Syndrome de Rett ; acquérir du matériel pour adapter l'environnement de Daphné à ses besoins et stimuler son développement ; proposer un soutien moral aux parents des enfants atteints du Syndrome de Rett ; financer des séances de rééducations spécifiques ; financer les formations aux soins spécifiques de daphné ; favoriser l'information sur le Syndrome de Rett ; soutenir la recherche médicale en faveur du Syndrome de Rett

faire connaître la délétion 10q26 et les troubles de l'oralité ; aider les familles touchées à trouver des intervenants spécialisés et des aides humaines et financières

promouvoir le diagnostic et l'information du grand public ; promouvoir l'application des bonnes pratiques en matière d'autisme dont celles définies par les recommandations de l'HAS ; s'informer de toutes pratiques nouvelles aidant au bien-être et au développement des personnes autistes ; sensibiliser l'opinion publique et les pouvoirs publics aux difficultés de prise en charge de la population autiste et du handicap en général ; porter un projet de structure d'accueil de type FAM (foyer d'accueil médicalisé) pour jeunes adultes autistes

faire connaitre la mutation du gène SYNGAP1 ; élaborer un projet de soins et thérapie personnalisés pour soigner l'oralité, améliorer les capacités intellectuelles, cognitives et psychomotrices, pallier aux troubles du comportement liés à la maladie et l'épilepsie ; lever des fonds pour la recherche de la maladie et des traitements ; favoriser l'inclusion à l'école et dans la société ; favoriser l'autonomie ; acheter des jeux éducatifs dans le but d'une stimulation et progression constante