CÉLYA'VIE DE CÉLYA2019-08-30récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Célya à se développer le plus harmonieusement possible (matériel, rémunération intervenant, aménagement, etc.) ; participer et organiser des manifestations afin de récolter des fonds, vendre des objets (sac, bougeoirs, etc.) de fabrication artisanale, financer les frais médicaux ou matériels médical non remboursés ; faire connaître la maladie de POMPE, ses conséquences sur la personne et son entourage