Châlons-en-Champagne — financement de la recherche médicale

soutenir et financer la recherche scientifique sur le syndrome de White-Sutton et les maladies rares neurodéveloppementales liées au gène POGZ, faciliter les collaborations entre les familles et laboratoires de recherche en France et à l'international, collecter et mettre à disposition des données cliniques et génétiques, sensibiliser le grand public et les professionnels de santé, représenter les intérêts des personnes atteintes auprès des institutions scientifiques et administratives