Grand Paris Sud Seine Essonne Sénart — associations de personnes malades, ou anciens malades

dépasser le diagnostic et les handicaps de la sla agir pour comprendre les causes de la maladie et maîtriser ses conséquences neutraliser l'avancée de la maladie par des solutions positives et efficaces impacter au maximum l'opinion publique enrôler le monde entier dans une lutte pour la guérison libérer les malades et les familles de la sla, et tous objets similaires, connexes ou complémentaires ou susceptibles d'en favoriser la réalisation ou le développement

mettre à disposition de Enzo Bernardi Beley né le 19 août 2015 du matériel permettant de réaliser son potentiel, c'est-à-dire un niveau d'adaptation satisfaisant sur les plans moteur ; pour le fonctionnement et la médiatisation (presse, radio, internet et autres supports de communication) de l'association ; pouvoir acheter tous les produits nécessaires pour les manifestations organisées pour avoir des fonds pour Enzo (ex : lots pour les lotos, journée de pêche, création manuelle ; ; ; ) ; effectuer des transformations d'habitat familial afin de créer un environnement de travail de vie dédié à Enzo ; fournir à Enzo le matériel nécessaire à son développement ; améliorer son confort de vie ; fournir à la famille un moyen de transport adapté

regrouper les personnels des entreprises filiales du groupe Veolia, malades de l'amiante ; aider les victimes dans leurs démarches administratives et juridiques ; aide et soutien aux familles

collecter des fonds pour l'hôpital d'Enfants de BRABOIS, promouvoir tout projet caritatif à destination des enfants malades de l'hôpital d'Enfants de BRABOIS ; Organiser, participer à toute manifestation/tout projet culturel artistique, ludique et autres à destination des enfants malades de l'hôpital d'Enfants de BRABOIS ; Aider et soutenir tout organisme à but non lucratif dans leurs actions, projets manifestation à destination de l'hôpital d'Enfants de Brabois ; Pour ce faire et afin de concourir à la réalisation ainsi qu'au financement de son objet, l'Association pourra de façon habituelle, prendre part ou organiser tout action d'achat/revente d'objets divers, pâtisseries/viennoiseries etc ; ; et dont la commercialisation n'est pas réglementée ;

regrouper les familles atteintes de ce syndrome, favoriser la communication entre ces familles, leur apporter aide et soutien, sensibiliser les communautes medicales, scientifiques, educatives et sociales aux specificites du syndrome ; encourager la recherche sur l'origine possible du syndrome et ses consequences sur l'enfant ;

Éveiller la conscience de la population; informer et sensibiliser la population; former les médecins et les infirmières; favoriser les recherches médicales, dépistages; donner des conseils génétiques; proposer des services sociaux et de soutien aux parents, proches et aux personnes atteintes de l’anémie falciforme ou drépanocytose;recevoir des dons, legs et des subventions